O projeto de Lei Federal 5732/23, de autoria da deputada Rosângela Moro, que propõe a criação de medidas para incentivar os profissionais de saúde a participarem de ações de educação continuada e reciclagem com ênfase em doenças raras na atenção primária à saúde, inspirou o deputado Ney Leprevost, coordenador da Frente Parlamentar da Medicina, a propor iniciativa semelhante no Paraná.

Conforme dados do Ministério da Saúde pelo menos 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Estima-se que 8% da população mundial tenha algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras, entre enfermidades de origem genética e não genética. São consideradas doenças raras aquelas que afetam 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.

Segundo os médicos especialistas, as síndromes e doenças raras podem acarretar algum tipo de deficiência quando não tratadas precocemente. O conhecimento sobre doenças raras avança a passos largos, demandando a atualização constante dos profissionais de saúde.

De acordo com o texto do projeto de Leprevost, caberá ao Poder Público, em parceria com instituições de ensino e entidades representativas da área da saúde, promover e incentivar ações como programas de capacitação, cursos, workshops, palestras e outras atividades de educação continuada voltadas especificamente para o conhecimento e manejo de doenças raras na atenção primária à saúde. E ainda, estimular a pesquisa científica e a elaboração de protocolos clínicos voltados para doenças raras em caráter continuado, para fins de reciclagem e atualização.

“A maioria das doenças raras são degenerativas e o tratamento precoce evita sequelas irreversíveis. Por isto demandam profissionais bem capacitados e prioridade no atendimento médico”, afirmou Leprevost.