O deputado Ney Leprevost (União), coordenador da Frente Parlamentar da Medicina, vai protocolar na próxima segunda-feira, na Assembleia Legislativa do Paraná, projeto de lei estabelecendo que pacientes com suspeita de doenças raras sejam atendidos por médicos especialistas da rede pública de saúde no prazo máximo de 60 dias.

Estima-se que 8% da população mundial tenha algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras, entre enfermidades de origem genética e não genética. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Segundo dados do Ministério da Saúde, 13 milhões de brasileiros sofrem com alguma doença rara sendo que, para 95% delas, não existe tratamento específico. São consideradas doenças raras aquelas que afetam 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.
De acordo com os médicos especialistas, as síndromes e doenças raras podem acarretar algum tipo de deficiência quando não tratadas precocemente. “A maioria das doenças raras são degenerativas e o tratamento precoce evita sequelas irreversíveis. Por isto merecem prioridade no atendimento médico”, afirmou Leprevost.

Conforme a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, leva-se, em média, oito anos até o diagnóstico preciso. Cerca de 75% dessas enfermidades afetam crianças, sendo manifestadas no início da vida, e acometem pacientes de até cinco anos de idade.