A Lei estadual nº 18.563/2015 obriga os hospitais públicos e privados a fazerem o registro e a comunicação imediata dos casos de recém-nascidos com Síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência no Paraná. Essa norma legal é resultado dos debates e votações que envolveram os deputados durante o ano passado na Assembleia Legislativa do Paraná (Alep), em torno do projeto de lei nº 200/2015.

O projeto foi apresentado pela deputada Claudia Pereira (PSC). Ela destacou que a iniciativa pretende garantir apoio aos pais e aos recém-nascidos, que merecem atendimento especial, assegurando desde cedo o desenvolvimento de todo o potencial dos bebês. Segundo Claudia Pereira, a comunicação tem o propósito de estabelecer um elo entre família e instituições especializadas, a fim de propiciar o acompanhamento e a intervenção precoce dos profissionais capacitados, como pediatras, médicos assistentes, equipes multiprofissionais e interdisciplinares, importantes para o mais pleno desenvolvimento dessas crianças. “Crianças com Síndrome de Down têm um grande potencial a ser desenvolvido, mas precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer algumas limitações que essa alteração genética lhes impõe”, destacou a deputada, durante os debates do tema.

Genética – A Síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida como trissomia 21, que afeta o desenvolvimento do indivíduo. Essa alteração ocorre na hora da concepção da criança. A síndrome é a ocorrência genética mais comum que existe, acontecendo em cerca de um a cada 700 nascimentos, independentemente de raça, país, religião ou condição econômica da família. Ela foi descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down. Atualmente, na data de 21 de março, em alusão à trissomia do cromossomo 21, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo as origens do preconceito, que frequentemente se deve à falta de informação correta. A lei, sancionada pelo governador Beto Richa, está publicada no Diário Oficial do Executivo de nº 9.536, de 21 de setembro de 2015.

Debates – Dos mais de mil projetos apresentados durante o ano de 2015 na Alep, somando-se os projetos de lei e as demais iniciativas (como os projetos de resolução, os de lei complementar, de decretos legislativos e as PECs – Propostas de Emenda à Constituição), cerca de 200 já viraram leis estaduais. A maioria é de autoria dos 54 parlamentares. Todas essas matérias antes de serem submetidas às votações em Plenário passaram ou ainda estão passando por análises das comissões técnicas permanentes da Casa. Além dos projetos assinados pelos parlamentares, foram avaliadas e votadas proposições de iniciativa dos Poderes Executivo e Judiciário, do Tribunal de Contas do Estado (TCE/PR) e da Procuradoria Geral de Justiça/Ministério Público do Estado (MP-PR).